Dijagnoza raka spada u red visoko stresnih faktora i za obolelu osobu i za njegovu/njenu porodicu. Svaki član porodice suočava se, najbolje što može, sa situacijom šoka, neverice, strahovima, depresijom, neizvesnošću… Porodica najčešće jeste izvor podrške obolelim osobama. Razovor sa porodicom uvek donosi neku vrstu olakšanja.

Životni izazovi ponekad ljude ojačaju u ljubavi, a nekad razore porodice. (Agneza)

Ozbiljnost i pravi strah osećam pri susretu sa porodicom po povratku kući. Neverica, briga, razgovor, šta, kako, pa i suze. (Nađa)

Razgovor sa bližnjima o bolesti spada među najstresnije momente od potvrde dijagnoze i tokom lečenja maligne bolesti. Samo saznanje o bolesti kod obolelih dovodi do teškoće u komunikaciji i održavanju veze sa najbližima, porodicom i prijateljima. Reakcije porodice su najčešće povezane sa ranije uspostavljenim odnosima – kvalitetom odnosa kao što je emotivna podrška, koliko računaju jedni na druge, odgovornost, poverenje, poštovanje, kako se suočavaju sa problemima, kako komuniciraju.

Moj suprug Đurica se nakon operacije i ugradnje stome povukao u sebe, retko je izlazio iz kuće. Samo onoliko koliko je baš bilo neophodno. Ni makac više. Nije se bavio više ni svojim zanatom, rasporodao je i razdelio sav elektičarski alat i instrumente. Nije hteo ili bolje nije smeo ni da brine o sebi. Sve sam ja radila. (Branka)

Nemoguće je potpuno predvideti reakciju članova porodice – neke mogu biti zadovoljavajuće, saosećajne i odgovorne, ali neke reakcije mogu biti panične, pa čak i agresivne u prvom momentu. Neke reakcije mogu biti i negiranje značaja bolesti. Nekada se ne radi o reakcijama odbacivanja ili nebrige, već o nemogućnosti da se suoče sa različitim strahovima (za Vas, od bola, od sopstvene smrti i slično), pa mogu prestati da jedu, spavaju, mogu i sami da se razbole. Nemojte osećati krivicu ukoliko neko od odraslih članova porodice reaguje na ovaj način. Svako ima mogućnost da se sa problemima suočava na više načina. Njihov izbor reagovanja je njihova odgovornost. Ponekad ćete dobiti pravu podršku od člana porodice, a nekada ne.

Moje ćerke su bile oko mene, sada su one kuvale i ugađale mi, moji unučići su me razveseljavali, spremali su iznenađenja za mene, udovoljavali mojim željama, šetali sa mnom uz kanal i Dunav, sve činili da mi zaokupe pažnju i podstaknu me na život. Osetila sam reku energije, koju su oko mene stvarali svi koji su mi želeli dobro i ja sam znala da će mi biti dobro. (Agneza)

Možete odabrati da pojedinačno razgovarate sa članovima porodice, a ne sa svima zajedno. Možete želeti da razgovarate sa nekima, a sa nekima ne. Možete početi da razgovarate sa jednom osobom koja će vam njverovatnije biti podrška.

Poštujte svoj unutrašnji osećaj za to. Iako ćete nekima možda reći i zamoliti ih da ne kažu drugima, oni možda neće ispoštovati vaše želje iz različitih razloga.

Članovi porodice mogu da potraže pomoć od osoba koje imaju iskustva sa ovim problemom i stručnu pomoć.

Moj suprug je zaista uplašen, a kad je uplašen, on ćuti, a oči ne trepću jer ako trepnu, zaplakaće, prosto ne može da sakrije emocije. Deca zabrinuta i stalno zapitkuju: „Mama, šta treba? Da li si bolje? Da li je sve u redu?“ Osetim, kuća je puna straha. (Nađa)

U drugom danu po operaciji očekivala sam posetu, muža, decu, mamu. Oni su došli puni straha, a ja sam želela da im pokažem da sam dobro, da ih razuverim da sve ovo nije strašno, i da ih zaštitim kao i uvek. (Slavica)

Zašto članovi porodice nekada nisu i najbolje osobe za podršku?

Članovi porodice i sami su jako uplašeni, ponekad gotovo prestravljeni da Vas ne izgube. Tada mogu više opteretiti obolele i oduzeti im energiju koja joj je potrebna za lečenje. To je često razlog zbog koga oboleli u porodici umanjuju značaj svoje bolesti. Budite svesni da su Vaše potrebe na prvom mestu.

Kad sam shvatila da oni ne razumeju šta mi se dešava i da mi ne mogu pomoći, rekla sam sebi: „Sama si. Ponašaj se lepo prema sebi. Ti si sada sebi najvažnija“. (Slavica)

Oni su najčešće veća podrška u kasnijim fazama lečenja, jer u prvim fazama neki članovi porodice i sami prolaze kroz fazu straha koji ih blokira, te je i njima samima potrebna podrška. Ukoliko prepoznate da to nisu prave osobe za podršku, dobro je da im predočite šta očekujete od njih i obezbedite da mogu da vam se nađu pri ruci u slučaju potrbe. U ovoj fazi Vama je potrebna podrška od osobe koja možda i nije član porodice, ali je sposobna da je razume, podrži i brine o njoj.

Uz sve to sam majka dva dobra sina, koji jako brinu o meni, baka malim unučićima koje volim i čuvam, supruga mužu koji je dobar, ali sad već teško izdržava sve ove naše nesreće i često se druži sa čašicom. Sve uradi, ali nema inicijativu. Uvek moram da mu kažem, da ga podsetim, da ga pokrenem. A ja sam se umorila stalno podsećajući nekoga na njegove obaveze, pa uradim sama. (Marija)

Otvaram kapiju kuće koju nikad nisam prihvatila kao svoju. Svekrva, starija, debela žena, odmara na kauču posle ručka. „Neven ima presavijenu žučnu kesicu i mora da pazi na ishranu. Ja imam tumor u desnom bubregu“, kažem. Prvi put mi je svejedno kako će reagovati. Sada mi njena grubost i nerazumevanje više ne mogu ništa. Sve što je prošlo, postalo je nevažno. (Svetlana)

Osobe za podršku

To su one osobe koje u prolasku kroz bolest mogu najviše da Vam pomognu, sa njima ste dovoljno bliski da možete da tažite pomoć. Potrebno je da pronađete osobu/e koja može da Vam pruži pomoć, a ne one koje će vas poljuljati u ovoj fazi svojim strahovima. Na taj način ćete Vaše potrebe staviti na prvo mesto. Neke obolele osobe imaju teškoća da osmisle brigu o sebi (jer su obično brinule o drugima), ali je neophodno da na prvo mesto stavite svoje potrebe i to je od primarne važnosti.

Osoba za podršku treba da bude stabilna, razumna, umirujuća, praktična, ima iskustvo rešavanja problema, da ume da sluša, da bude preduzimljiva, da ponekad traži informacije i pamti nešto što ste vi zaboravili.

Različite osobe u različitim fazama lečenja mogu biti pogodne za posebnu podršku (iskustvo ranije lečenih, informacije o bolesti i toku lečenja od lekara i zdravstvenog osoblja, psihološka podrška od psihologa, grupe pacijenata i sl.) ali je važno da postoji i ona koja je u toku celog lečenja glavna podrška. Sa njima se dogovorite koja će biti kada angažovana (npr. neko će sa vama ići u bolnicu na tretmane, a neko drugi će vam pomagati u svakodnevnim aktivnostima ili ćete moći sa njom/njim da razgovarate kada ste uznemireni).

Uz sve to sam majka dva dobra sina, koji jako brinu o meni, baka malim unučićima koje volim i čuvam, supruga mužu koji je dobar, ali sad već teško izdržava sve ove naše nesreće i često se druži sa čašicom. Sve uradi, ali nema inicijativu. Uvek moram da mu kažem, da ga podsetim, da ga pokrenem. A ja sam se umorila stalno podsećajući nekoga na njegove obaveze, pa uradim sama. (Marija)

Otvaram kapiju kuće koju nikad nisam prihvatila kao svoju. Svekrva, starija, debela žena, odmara na kauču posle ručka. „Neven ima presavijenu žučnu kesicu i mora da pazi na ishranu. Ja imam tumor u desnom bubregu“, kažem. Prvi put mi je svejedno kako će reagovati. Sada mi njena grubost i nerazumevanje više ne mogu ništa. Sve što je prošlo, postalo je nevažno. (Svetlana)

Iskustva govore da je najbolja kombinacija informativne i emocionalne podrške: da se dovoljno zna o trenutnom stanju bolesti, procedurama koje slede, mogućim komplikacijama i da postoji neko ko može biti uz Vas kada Vas savlada panika, strah, tuga, kada imate fizičke tegobe…

Od suštinske važnosti je da ostanite usredsređeni tako da sebi obezbedite pravu podršku kada se budete suočavali sa izazovima bolesti i u toku lečenja.

Osobe za podršku mogu biti članovi porodice, prijatelji/prijateljice, rodbina, osoba sa iskustvom bolesti ili podrške, psiholozi, lekari i zdravstveni radnici,..

Za vreme lečenja upoznala sam se sa moje sada dve najbolje drugarice i ovo trogodišnje prijateljstvo je preraslo u svakodnevno druženje naših porodica, zajednička letovanja, vikend-odmore. Pored moje porodice, one su mi najdragoceniji dar. Uz njih sam sve teške momente, koje sam prolazila kroz terapiju, skoro sasvim zaturila u sećanju. Zahvalna sam mužu i mlađoj ćerki što su me podstakli na druženje sa Marom i Zorom, jer mi je to prijateljstvo bilo najbolji lek. (Cveta)

Da li saopštiti dijagnozu osobama za koje se brinete?

Iako želite da svoje najbliže poštedite patnje, ne zaboravite da ste Vi ona osoba kojoj je najviše potrebno dok se borite sa bolešću. Bolest i medicinske procedure iscrpljuju, Vaša iskustva, telo i slika o sebi su izmenjeni, više niste ’’ona stara’’ ili onaj stari’’. Potrebni su Vam sva briga, ljubav, razumevanje i hrabrost koju može da Vam pruži Vaša okolina. Deca i roditelji su deo porodice koji nema uvek mogućnost da pruži sve navedeno.

Osim moga muža i mojih lekara, ni danas niko ne zna za moje dijagnoze. Ne mogu da zamislim, niti bih mogla da živim sa saznanjem da ljudi oko mene znaju za ovu tajnu. (Julija)

Kada sam operisala dojku, nisam nikom otvoreno priznala svoje strahove. Ćerka je za bolest saznala u bolnici dok me je obilazila, ali nikada o bolesti nismo pričale otvoreno. (Sofija)

Roditelji

Bliskost, međuzavisnost i kvalitet odnosa sa roditeljima, kao i životna faza u kojoj se oni nalaze, najčešće određuje i našu odluku da li ćemo im saopštiti sve, deo ili prećutati o problemima u kojima se nalazimo. Koliko ćete reći i šta ćete uraditi , zavisi od Vas – poštujte svoj unutrašnji osećaj za to jer su Vaše potrebe na prvom mestu (potrebna Vam je sva snaga, hrabrost i energija da se suočite i pobedite bolest).

Kao i uvek, nije mene moja porodica štitila, ja sam njih zaštitila od svega. Ni danas, posle 36 godina od očeve smrti u našoj kući se o raku ne priča. Svojoj majci nisam rekla pravu dijagnozu zato što nisam želela da mi zagleda ruke i čeka kada će da po-žute. Nikada ne razgovaramo o mojoj bolesti. Na taj način ja štitim sebe od onoga što mi ne prija, a ona štiti sebe od glasno izgovorene istine; mada sigurno zna. (Valerija)

Deca

Zavisno od uzrasta, deca imaju različitu moć prepoznavanja problema koje bolest donosi u porodicu.

Mala deca ne shvataju u potpunosti šta se dešava u porodici, ali osećaju da se nešto dešava i najčešće su uznemirena. Potrebno je objasniti im na odgovarajući način šta se događa kako ne bi sama u svojoj glavi konstruisala odgovore na situacije za koje nemaju objašnjenje. Stepen upoznavanja sa realnom situacijom zavisi od toga koliko je deci potrebno da se ne osečaju uplašeno, da imaju osećaj poverenja i da Vam veruju da će sve biti u redu, iako povremeno imate tegobe ili plačete i slično. Odlaske u bolnicu, izostajanje iz kuće i propratne pojave lečenja treba unapred najaviti i objasniti deci razumljivim jezikom.

Kao kroz maglu pamtim uplašene oči svojih sinova i želela sam da živim samo da oteram taj strah iz njihovih očiju. Muž je bio u pijanom bunilu i nije ga bilo briga šta se sa mnom zbiva. (Rozalija)

Starija deca pokazuju isti raspon osećanja kao i njihovi roditelji: šok, nevericu, strah i prihvatanje. Potrebno je objasniti im situaciju i otvoreno govoriti o njihovim i Vašim strahovima. Treba biti iskren sa njima i pomoći im da sagledaju koliko su ona značajna da bi lečenje bilo olakšano. Važno je razgovarati o „široj slici“, složenoj situaciji u kojoj se porodica nalazi. Ovo je prilika da i deca preuzmu odgovornosti kojima su dorasla.

Moja deca, studenti, su stojički podnela moje lečenje, niko nije pokazao da mu je teško, naučili su da trpe. Tek nakon godinu dana ćerka se rasplakala i rekla: „Zar ti, mama, misliš da mi je bilo lako učiti, a ti bolesna?“ A sin je sve vreme ćutao; mislim da je njemu bilo još teže. (Mara)

Kroz razgovor i upoznavanje sa situacijom u kojoj se nalazite smanjće se strah dece od gubitka roditelja i dati smisao dešavanjima u kući i bolnici u toku lečenja. To je važno za njihov osećaj sigurnosti i poverenja. Deca tako mogu postati važan segment porodice koji Vam daje podršku u prolasku kroz bolest. Ova situacija takođe može doprineti njihovom sazrevanju.

Mama se sjajno držala, ali joj je ipak trebala i naša pomoć. Pomoću smislu podrške, optimizma, vere, ali i krajnje pri-zemna fizička pomoći oko običnih stvari kao što su kupanje i presvlačenje. Kada sam prvi put pomagala mami da se okupa u oronulom bolničkom kupatilu, osetila sam blagu nelagodu. Samo taj prvi put. Posle toga smo našle neki zajednički sistem kako da to radimo, kako da joj istrljam leđa, pridržim je dok presvuče veš… I sve smo to radile uz šalu i smeh. Tako nam je valjda bilo lakše, nije bilo važno zašto to radimo, tako je sve bilo manje strašno. (Izabela)