Дијагноза рака спада у ред високо стресних фактора и за оболелу особу и за његову/њену породицу. Сваки члан породице суочава се, најбоље што може, са ситуацијом шока, неверице, страховима, депресијом, неизвесношћу… Породица најчешће јесте извор подршке оболелим особама. Разовор са породицом увек доноси неку врсту олакшања.
Животни изазови понекад људе ојачају у љубави, а некад разоре породице. (Агнеза)
Озбиљност и прави страх осећам при сусрету са породицом по повратку кући. Неверица, брига, разговор, шта, како, па и сузе. (Нађа)
Разговор са ближњима о болести спада међу најстресније моменте од потврде дијагнозе и током лечења малигне болести. Само сазнање о болести код оболелих доводи до тешкоће у комуникацији и одржавању везе са најближима, породицом и пријатељима. Реакције породице су најчешће повезане са раније успостављеним односима – квалитетом односа као што је емотивна подршка, колико рачунају једни на друге, одговорност, поверење, поштовање, како се суочавају са проблемима, како комуницирају.
Мој супруг Ђурица се након операције и уградње стоме повукао у себе, ретко је излазио из куће. Само онолико колико је баш било неопходно. Ни макац више. Није се бавио више ни својим занатом, распородао је и разделио сав електичарски алат и инструменте. Није хтео или боље није смео ни да брине о себи. Све сам ја радила. (Бранка)
Немогуће је потпуно предвидети реакцију чланова породице – неке могу бити задовољавајуће, саосећајне и одговорне, али неке реакције могу бити паничне, па чак и агресивне у првом моменту. Неке реакције могу бити и негирање значаја болести. Некада се не ради о реакцијама одбацивања или небриге, већ о немогућности да се суоче са различитим страховима (за Вас, од бола, од сопствене смрти и слично), па могу престати да једу, спавају, могу и сами да се разболе. Немојте осећати кривицу уколико неко од одраслих чланова породице реагује на овај начин. Свако има могућност да се са проблемима суочава на више начина. Њихов избор реаговања је њихова одговорност. Понекад ћете добити праву подршку од члана породице, а некада не.
Моје ћерке су биле око мене, сада су оне кувале и угађале ми, моји унучићи су ме развесељавали, спремали су изненађења за мене, удовољавали мојим жељама, шетали са мном уз канал и Дунав, све чинили да ми заокупе пажњу и подстакну ме на живот. Осетила сам реку енергије, коју су око мене стварали сви који су ми желели добро и ја сам знала да ће ми бити добро. (Агнеза)
Можете одабрати да појединачно разговарате са члановима породице, а не са свима заједно. Можете желети да разговарате са некима, а са некима не. Можете почети да разговарате са једном особом која ће вам њвероватније бити подршка.
Поштујте свој унутрашњи осећај за то. Иако ћете некима можда рећи и замолити их да не кажу другима, они можда неће испоштовати ваше жеље из различитих разлога.
Чланови породице могу да потраже помоћ од особа које имају искуства са овим проблемом и стручну помоћ.
Мој супруг је заиста уплашен, а кад је уплашен, он ћути, а очи не трепћу јер ако трепну, заплакаће, просто не може да сакрије емоције. Деца забринута и стално запиткују: „Мама, шта треба? Да ли си боље? Да ли је све у реду?“ Осетим, кућа је пуна страха. (Нађа)
У другом дану по операцији очекивала сам посету, мужа, децу, маму. Они су дошли пуни страха, а ја сам желела да им покажем да сам добро, да их разуверим да све ово није страшно, и да их заштитим као и увек. (Славица)
Зашто чланови породице некада нису и најбоље особе за подршку?
Чланови породице и сами су јако уплашени, понекад готово престрављени да Вас не изгубе. Тада могу више оптеретити оболеле и одузети им енергију која јој је потребна за лечење. То је често разлог због кога оболели у породици умањују значај своје болести. Будите свесни да су Ваше потребе на првом месту.
Кад сам схватила да они не разумеју шта ми се дешава и да ми не могу помоћи, рекла сам себи: „Сама си. Понашај се лепо према себи. Ти си сада себи најважнија“. (Славица)
Они су најчешће већа подршка у каснијим фазама лечења, јер у првим фазама неки чланови породице и сами пролазе кроз фазу страха који их блокира, те је и њима самима потребна подршка. Уколико препознате да то нису праве особе за подршку, добро је да им предочите шта очекујете од њих и обезбедите да могу да вам се нађу при руци у случају потрбе. У овој фази Вама је потребна подршка од особе која можда и није члан породице, али је способна да је разуме, подржи и брине о њој.
Уз све то сам мајка два добра сина, који јако брину о мени, бака малим унучићима које волим и чувам, супруга мужу који је добар, али сад већ тешко издржава све ове наше несреће и често се дружи са чашицом. Све уради, али нема иницијативу. Увек морам да му кажем, да га подсетим, да га покренем. А ја сам се уморила стално подсећајући некога на његове обавезе, па урадим сама. (Марија)
Отварам капију куће коју никад нисам прихватила као своју. Свекрва, старија, дебела жена, одмара на каучу после ручка. „Невен има пресавијену жучну кесицу и мора да пази на исхрану. Ја имам тумор у десном бубрегу“, кажем. Први пут ми је свеједно како ће реаговати. Сада ми њена грубост и неразумевање више не могу ништа. Све што је прошло, постало је неважно. (Светлана)
Особе за подршку
То су оне особе које у проласку кроз болест могу највише да Вам помогну, са њима сте довољно блиски да можете да тажите помоћ. Потребно је да пронађете особу/е која може да Вам пружи помоћ, а не оне које ће вас пољуљати у овој фази својим страховима. На тај начин ћете Ваше потребе ставити на прво место. Неке оболеле особе имају тешкоћа да осмисле бригу о себи (јер су обично бринуле о другима), али је неопходно да на прво место ставите своје потребе и то је од примарне важности.
Особа за подршку треба да буде стабилна, разумна, умирујућа, практична, има искуство решавања проблема, да уме да слуша, да буде предузимљива, да понекад тражи информације и памти нешто што сте ви заборавили.
Различите особе у различитим фазама лечења могу бити погодне за посебну подршку (искуство раније лечених, информације о болести и току лечења од лекара и здравственог особља, психолошка подршка од психолога, групе пацијената и сл.) али је важно да постоји и она која је у току целог лечења главна подршка. Са њима се договорите која ће бити када ангажована (нпр. неко ће са вама ићи у болницу на третмане, а неко други ће вам помагати у свакодневним активностима или ћете моћи са њом/њим да разговарате када сте узнемирени).
Уз све то сам мајка два добра сина, који јако брину о мени, бака малим унучићима које волим и чувам, супруга мужу који је добар, али сад већ тешко издржава све ове наше несреће и често се дружи са чашицом. Све уради, али нема иницијативу. Увек морам да му кажем, да га подсетим, да га покренем. А ја сам се уморила стално подсећајући некога на његове обавезе, па урадим сама. (Марија)
Отварам капију куће коју никад нисам прихватила као своју. Свекрва, старија, дебела жена, одмара на каучу после ручка. „Невен има пресавијену жучну кесицу и мора да пази на исхрану. Ја имам тумор у десном бубрегу“, кажем. Први пут ми је свеједно како ће реаговати. Сада ми њена грубост и неразумевање више не могу ништа. Све што је прошло, постало је неважно. (Светлана)
Искуства говоре да је најбоља комбинација информативне и емоционалне подршке: да се довољно зна о тренутном стању болести, процедурама које следе, могућим компликацијама и да постоји неко ко може бити уз Вас када Вас савлада паника, страх, туга, када имате физичке тегобе…
Од суштинске важности је да останите усредсређени тако да себи обезбедите праву подршку када се будете суочавали са изазовима болести и у току лечења.
Особе за подршку могу бити чланови породице, пријатељи/пријатељице, родбина, особа са искуством болести или подршке, психолози, лекари и здравствени радници,..
За време лечења упознала сам се са моје сада две најбоље другарице и ово трогодишње пријатељство је прерасло у свакодневно дружење наших породица, заједничка летовања, викенд-одморе. Поред моје породице, оне су ми најдрагоценији дар. Уз њих сам све тешке моменте, које сам пролазила кроз терапију, скоро сасвим затурила у сећању. Захвална сам мужу и млађој ћерки што су ме подстакли на дружење са Маром и Зором, јер ми је то пријатељство било најбољи лек. (Цвета)
Да ли саопштити дијагнозу особама за које се бринете?
Иако желите да своје најближе поштедите патње, не заборавите да сте Ви она особа којој је највише потребно док се борите са болешћу. Болест и медицинске процедуре исцрпљују, Ваша искуства, тело и слика о себи су измењени, више нисте ’’она стара’’ или онај стари’’. Потребни су Вам сва брига, љубав, разумевање и храброст коју може да Вам пружи Ваша околина. Деца и родитељи су део породице који нема увек могућност да пружи све наведено.
Осим мога мужа и мојих лекара, ни данас нико не зна за моје дијагнозе. Не могу да замислим, нити бих могла да живим са сазнањем да људи око мене знају за ову тајну. (Јулија)
Када сам оперисала дојку, нисам ником отворено признала своје страхове. Ћерка је за болест сазнала у болници док ме је обилазила, али никада о болести нисмо причале отворено. (Софија)
Родитељи
Блискост, међузависност и квалитет односа са родитељима, као и животна фаза у којој се они налазе, најчешће одређује и нашу одлуку да ли ћемо им саопштити све, део или прећутати о проблемима у којима се налазимо. Колико ћете рећи и шта ћете урадити , зависи од Вас – поштујте свој унутрашњи осећај за то јер су Ваше потребе на првом месту (потребна Вам је сва снага, храброст и енергија да се суочите и победите болест).
Као и увек, није мене моја породица штитила, ја сам њих заштитила од свега. Ни данас, после 36 година од очеве смрти у нашој кући се о раку не прича. Својој мајци нисам рекла праву дијагнозу зато што нисам желела да ми загледа руке и чека када ће да по-жуте. Никада не разговарамо о мојој болести. На тај начин ја штитим себе од онога што ми не прија, а она штити себе од гласно изговорене истине; мада сигурно зна. (Валерија)
Деца
Зависно од узраста, деца имају различиту моћ препознавања проблема које болест доноси у породицу.
Мала деца не схватају у потпуности шта се дешава у породици, али осећају да се нешто дешава и најчешће су узнемирена. Потребно је објаснити им на одговарајући начин шта се догађа како не би сама у својој глави конструисала одговоре на ситуације за које немају објашњење. Степен упознавања са реалном ситуацијом зависи од тога колико је деци потребно да се не осечају уплашено, да имају осећај поверења и да Вам верују да ће све бити у реду, иако повремено имате тегобе или плачете и слично. Одласке у болницу, изостајање из куће и пропратне појаве лечења треба унапред најавити и објаснити деци разумљивим језиком.
Као кроз маглу памтим уплашене очи својих синова и желела сам да живим само да отерам тај страх из њихових очију. Муж је био у пијаном бунилу и није га било брига шта се са мном збива. (Розалија)
Старија деца показују исти распон осећања као и њихови родитељи: шок, неверицу, страх и прихватање. Потребно је објаснити им ситуацију и отворено говорити о њиховим и Вашим страховима. Треба бити искрен са њима и помоћи им да сагледају колико су она значајна да би лечење било олакшано. Важно је разговарати о „широј слици“, сложеној ситуацији у којој се породица налази. Ово је прилика да и деца преузму одговорности којима су дорасла.
Моја деца, студенти, су стојички поднела моје лечење, нико није показао да му је тешко, научили су да трпе. Тек након годину дана ћерка се расплакала и рекла: „Зар ти, мама, мислиш да ми је било лако учити, а ти болесна?“ А син је све време ћутао; мислим да је њему било још теже. (Мара)
Кроз разговор и упознавање са ситуацијом у којој се налазите смањће се страх деце од губитка родитеља и дати смисао дешавањима у кући и болници у току лечења. То је важно за њихов осећај сигурности и поверења. Деца тако могу постати важан сегмент породице који Вам даје подршку у проласку кроз болест. Ова ситуација такође може допринети њиховом сазревању.
Мама се сјајно држала, али јој је ипак требала и наша помоћ. Помоћу смислу подршке, оптимизма, вере, али и крајње при-земна физичка помоћи око обичних ствари као што су купање и пресвлачење. Када сам први пут помагала мами да се окупа у оронулом болничком купатилу, осетила сам благу нелагоду. Само тај први пут. После тога смо нашле неки заједнички систем како да то радимо, како да јој истрљам леђа, придржим је док пресвуче веш… И све смо то радиле уз шалу и смех. Тако нам је ваљда било лакше, није било важно зашто то радимо, тако је све било мање страшно. (Изабела)